Terug naar de allereerste verschijnselen bij haar thuis. De Jong, geboren in Eindhoven, woonde toen al een tijd in Utrecht. "Ik raakte in eerste instantie niet in paniek. Dacht niet meteen: dit is een ramp. Dat zit niet in mijn karakter. De neuroloog belde me of ik naar het ziekenhuis kon komen. Daarop moest ik ‘nee’ antwoorden. Toen besefte ik: dit is serieus."
Mijn ademhaling stopte
"Ik zeg namelijk nooit dat iets niet gaat. De neuroloog stuurde een ambulance. Daar hebben ze me in moeten dragen. Praten lukte ook bijna niet meer. In het ziekenhuis stopte mijn ademhaling. Daar had ik geluk mee, ik kon er meteen aan de beademing."
Je kunt niet schreeuwen, niet bewegen, niks
"Pas na een week, toen ik mijn dochtertje voor het eerst weer had gezien, werd het me te veel. Mijn lichaam kon ook niets met emoties: je kunt niet schreeuwen, niet bewegen, niks. Je bent je lijf volledig kwijt. Dat vond ik heel onwerkelijk."
"Dat ik hersenonderzoeker ben, vond ik juist een groot voordeel. Het lijkt me erger om totaal niet te weten wat je overkomt. Ik begreep de ernst, zeker. Stel je een hersenstaminfarct zo voor: je brein communiceert boodschappen via een snelweg - je hersenstam - naar je lichaam. En dan valt er een bom op die snelweg, waardoor die blokkeert. De hersenboodschappen bereiken je lijf niet meer."
Onbeschrijfelijk moment
"Als hersenonderzoeker wee tik dat het belangrijk is om hersenen actief te houden: use it or lose it. Vergelijk het met spieren. Ik begon meteen met het trainen van bewegingen. Ik dacht gewoon: ik loop. Niet inbeelden, maar echt doen alsof je daadwerkelijk loopt. Er gebeurde natuurlijk niets, maar ik bleef mijn lichaam zulke opdrachten geven. Dag na dag na dag, urenlang"
"Het moment dat ik mijn duim tegen mijn wijsvinger kon houden, was onbeschrijfelijk. Na drie weken mocht ik naar een revalidatiecentrum. Na acht maanden verdedigde ik zelf mijn proefschrift. Een kopje koffie vastpakken, uit een auto stappen, mijn kinderen optillen; ik geniet er elke dag intens van."
"Gevoelsverlamming heb ik nog steeds wel, ik kan aanrakingen lastiger lokaliseren. Ook heb ik nog veel tintelingen. Uit scans bleek dat de schade in mijn hersenstam zat, door een infarct. Dat heeft het grootste deel van de locked-in patiënten."
Toch weer volledig moeder zijn
De Jong schreef samen met onder meer JBZ-arts Jan-Willem Meijer een stuk over het belang van snelle revalidatie en goede communicatie. "Ik ben in het ziekenhuis aanvankelijk gesedeerd (in slaap gebracht, red.). Achteraf vind ik dat helemaal niet fijn. Er is niet met mij overlegd, terwijl de richtlijnen zeggen dat dat wel moet"
"Je kunt als LIS-patiënt gewoon meedenken en meebeslissen over je behandeling. Er wordt nu voor je besloten: dit wil een patiënt niet bewust meemaken. Maar je bewustzijn is het enige wat er nog is en dat valt weg als je in slaap wordt gebracht. Ik ben blij dat ik maar kort gesedeerd ben en daarna alles volledig bewust heb meegemaakt. Ook al was het verschrikkelijk."
"Door mijn strijdlust om te blijven 'trainen' kan ik tegenwoordig weer volledig moeder zijn. Het is nu tien jaar geleden, maar nog elke dag ben ik bezig met fysiotherapie. Ik heb nu drie kinderen en ben alleenstaand. Ik heb een veeleisende baan als neurowetenschapper in Amsterdam. Het is een must dat ik fit blijf"
Verbeter de zorg door vroege revalidatie
De zorg voor patiënten met het locked-in-syndroom (LIS) kan beter. Jan-Willem Meijer, revalidatiearts in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, publiceerde hierover deze maand samen met Maartje de Jong, collega Koen Simons, internist-intensivist en ex-LIS patiënt Geert Meijer, in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Meijer: "Het is van groot belang dat een patiënt zo snel mogelijk begint met revalideren, dat kan complicaties voorkomen het herstel bevorderen. Kán, want we kunnen niet voorspellen bij wie revalidatie effect heeft en in welke mate."
De andere aanbevelingen richten zich op goede communicatie, overleg met LIS-patiënten en het aanmoedigen van het maken van bewegingen. Hoe moeilijk dat ook gaat.
"Start ondanks de sombere verwachting toch met revalidatie. Minimaal herstel, zoals het kunnen bewegen van een vinger, kan mogelijkheden bieden in bediening van communicatie- en hulpmiddelen. Maak afspraken over hoe de communicatie het beste kan plaatsvinden. Bijvoorbeeld via oogbewegingen, letterkaarten of spraakcomputers."
|
